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Una de las primeras preguntas que se hacen quienes son diagnosticados con cáncer es "¿Qué hice mal?" o "¿Por qué yo?". Puesto que la medicina no puede asegurar qué causó el cáncer, es habitual que estas personas busquen sus propias respuestas acerca de lo que originó la enfermedad. Puede que crean que están siendo castigados por algo que hicieron o dejaron de hacer en el pasado.
Pero el cáncer no es un castigo por lo que se hizo en el pasado. Es mucho más difícil enfrentarse a la enfermedad si se autoinculpa usted mismo por haberla desarrollado. Lo que debe hacer es preocuparse de que le atiendan.
Más de la mitad de las personas diagnosticadas con cáncer se curan con los tratamientos en la actualidad. Cada caso de cáncer es distinto. Algunos son simples de tratar con un tratamiento muy delimitado, mientras que otros son más arduos. En la última década se han hecho enormes avances en el tratamiento de muchos tipos de cáncer. Muchas personas se recuperan completamente, mientras que otros viven años con el cáncer bien controlado.
A menudo, incluso quienes no se han curado hacen ligeros cambios en sus vidas y viven sobrellevando la enfermedad . El cáncer para estas personas es una enfermedad crónica que podría compararse con la diabetes. Cuando las personas con diabetes cuidan su dieta y toman su medicina, pueden llevar una vida normal.
Muchas personas todavía creen que "el cáncer es sinónimo de muerte". Pero la realidad es que muchos casos de cáncer pueden ser tratados. Recuerde que más de la mitad de las personas que desarrollan cáncer hoy día, sobrevivirán. Son más las personas que están viviendo con cáncer que las que mueren a causa de él.
Usted y su familia pueden y deben esperar cambios. El cáncer afecta a toda la familia, no sólo a una persona. A veces algunos familiares pueden tratar de "protegerlo" a usted o a otros miembros de la familia de noticias o eventos desagradables. El deseo de proteger a los seres queridos es comprensible, pero con frecuencia es imposible proteger a los demás. Es mejor utilizar esa energía aprendiendo a enfrentar la enfermedad.
Cuando un miembro de la familia ha sido diagnosticado con cáncer, pueden cambiar los papeles y las rutinas familiares. Por ejemplo, puede ser que su familia tenga que ayudarle a desempeñar tareas que antes hacía usted solo. Si es necesario hacer cambios en la rutina familiar, es importante que todos hablen acerca de estos cambios. Puede ser que usted no pueda hacer todo lo que acostumbraba. Es posible que usted quiera ser independiente o que sienta temor de ser una carga para sus seres queridos. Si no hay instrucciones del médico en sentido contrario, continúe haciendo todo lo que antes acostumbraba hacer. Deje que la familia tenga la sensación de que todo sigue igual mientras está usted recibiendo el tratamiento.
Aun en las familias más cariñosas, los familiares a veces se resienten cuando uno de ellos está enfermo y no puede cumplir con sus responsabilidades durante algún tiempo. Esto es especialmente cierto cuando la situación se prolonga por un largo tiempo. Los miembros de la familia pueden culparlo a usted por su enfermedad. Tenga presente que el enfado puede ir dirigido a usted, pero usted no es la causa del enojo. Es común que los miembros de una familia se sientan enojados porque sus vidas están cambiado. Lo mejor que pueden hacer los unos por los otros es ser honestos acerca de lo que sienten. A veces hay también temor por el futuro. Una vez que se comparten estos sentimientos es más fácil para todos tener esperanza en el futuro y se sienten liberados al poder hablar de miedos y preocupaciones.
Algunas veces usted sentirá que tiene conflictos con sus seres queridos. Por ejemplo, usted puede tener muchas esperanzas, mientras que su cónyuge se siente asustado, o viceversa. Esto puede ser desalentador, pero recuerde, las personas reaccionan de diferente manera ante las situaciones difíciles. Cada persona tiene una manera diferente de enfrentarlas. Sus experiencias pasadas y su personalidad afectan la forma de reaccionar ante los problemas. Algunos miembros de la familia tal vez se dejen absorber más por el trabajo, algunos pueden reaccionar preocupándose más de la cuenta recopilando toda la información posible, mientras que otros pueden interesarse en actividades fuera de la casa. El hecho de hablar sobre estas diferencias puede ayudarles a respetarse y a entenderse unos a otros y a trabajar juntos. Por naturaleza humana todos queremos evitar las situaciones y sentimientos que causan dolor. Sin embargo, es peor ignorarlos.
Si hay niños pequeños en su familia, tal vez usted se pregunte cómo ellos se enfrentarán a la enfermedad que usted padece. La manera de reaccionar de un niño dependerá en una gran parte de la forma en que los adultos manejen la situación. A través de los adultos los niños entienden lo que está pasando en su mundo. Aun cuando lo sabemos, puede resultar muy difícil, ya que los adultos pueden tener sentimientos propios muy dominantes. Sin embargo, tanto los adultos como los niños pueden aprender a enfrentar el cáncer y sus tratamientos.
Sea sincero con las personas cercanas a usted respecto a su enfermedad. Guardar el secreto puede causar más tensión en los momentos en que usted podría beneficiarse del apoyo de los demás. Tarde o temprano sus amigos se enterarán de su enfermedad y cuando esto suceda es probable que se sientan lastimados de haber sido excluidos si usted no se lo dice. Antes de hablar con otras personas acerca de su enfermedad, tome en cuenta sus propios sentimientos, sus razones para decirles y lo que puede esperar de ellos. Debe usted estar preparado para toda una gama de reacciones.
A menudo, las personas no saben qué decir. Puede ser que se sientan incómodos al hablar del tema. También es posible que se sientan tristes y temerosos de molestarlo, y por lo tanto pueden retirarse o distanciarse. Las personas pueden reaccionar de manera hiriente debido a su propio miedo o falta de información. Para algunas personas resulta más fácil hablar y habrá otros que se comporten exageradamente considerados. Lo más probable es que sus amigos quieran ayudarlo, así que esté preparado para indicarles cómo pueden ayudar. La ayuda puede consistir en detalles tales como ofrecer transporte para ir y regresar de la clínica, la compra diaria o el cuidado de las mascotas.
No sienta temor de dejarles saber a las personas lo que está sucediendo con usted. Explíqueles qué tipo de cáncer tiene y los tratamientos que necesita. Dígales que el cáncer no es una sentencia de muerte ni es contagioso. Pregúnteles lo que piensan y lo que sienten y trate de contestar sus preguntas. Hábleles claro y exprese abiertamente sus necesidades y sentimientos. Generalmente es más difícil esconder las emociones que expresarlas; si las comparte con los demás, es bueno tanto para usted como para quienes le quieren.
La relación entre usted y su doctor es un punto crítico en su tratamiento. Lo ideal es que tenga un médico que coordine toda la atención médica que va a recibir. Su médico le explicará el diagnóstico, el estado de su salud y el avance alcanzado con el tratamiento. También hay enfermeras trabajando con su médico, quienes tienen conocimientos y habilidades especializadas para ayudarle con su tratamiento o con los efectos secundarios que se pueden presentar. En muchos casos la enfermera puede contestar sus preguntas directamente, y le ayudará a obtener las respuestas que usted necesite de otros miembros del grupo médico que atiende su caso.
Al igual que todas las relaciones satisfactorias, su relación con su médico debe ser recíproca (de ambas partes). Es responsabilidad de usted hacer preguntas e instruirse acerca de su tratamiento y de su salud. Los médicos difieren en cuanto al grado de información que proporcionan a los pacientes con cáncer y a sus familias. De la misma manera, las personas que apenas han sido diagnosticadas también difieren en el grado de información que necesitan o desean obtener. Depende de usted decirle a su médico si le está proporcionando demasiada o muy poca información. Los médicos no saben qué información necesita usted a menos que se lo digan. Ellos tomarán sugerencias de usted, por lo que es importante trabajar en comunicación con su médico.
Asegúrese de que han sido aclaradas y contestadas todas sus preocupaciones y preguntas, sin importar lo insignificantes que le parezcan. Puede ser necesario concertar más de una visita para discutir todas sus preocupaciones, ya que pueden venirle a la mente nuevas preguntas. Puede ser difícil recordar todo lo que dice su médico durante sus reuniones. Para algunas personas es útil tomar notas, traer a un miembro de su familia o a un amigo, grabar en cinta las conversaciones y/o traer preparada una lista de preguntas.
Recuerde que siempre tiene derecho a una segunda opinión acerca de su diagnóstico y el tratamiento recomendado. Esto no significa que le desagrada su médico o que no confía en él. Los doctores entienden que usted necesita estar seguro de que se han considerado todas las posibilidades para elegir el tratamiento más adecuado.
Su doctor hablará con usted sobre el plan de tratamiento. A continuación se presentan ejemplos de las preguntas que deberá hacer:
Hoy en día, en nuestra sociedad la palabra cáncer evoca y se asocia a una enfermedad penosa y difícil que requiere de tratamientos complejos con múltiples secuelas para llegar al fin a la muerte. Esto no es así en la mayoría de clo casos, pero es una idea que está tan arraigada en la sociedad que es difícil borrarla y deshacerla.
El diagnóstico de cáncer en un miembro de la familia produce un impacto tal que en muchas ocasiones, es la propia familia la que toma la decisión de negar la la situación del paciente al propio paciente. Esta situación -por lo demás, muy frecuente- en la que todos saben lo que hay pero nadie habla de ello, se crea por varios motivos, uno de ellos el intento de autoprotección, ahorrándole al paciente malestar y sufrimiento; por otra parte, al no reconocer la enfermedad no se verán obligados a hablar de ella. Se evitan así situaciones tensas y difíciles de mantener.
Así no permitimos al paciente tomar decisiones sobre su enfermedad y tratamiento, le negamos la posibilidad de expresar abiertamente sus sentimientos y las sensaciones generadas al enfrentarse al cáncer, no pudiendo compartirlos con los más allegados, si ése fuere su deseo. Con la excusa de una falsa protección se le deniega la posibilidad de arreglar sus asuntos consigo mismo, con los demás, o con su dios si es creyente en alguna religión.
Por otra parte, el hecho de que el paciente tenga derecho a conocer su enfermedad, no implica que todos los pacientes deseen ejercitar este derecho.
Según T. Estapé (1992) los pacientes con cáncer se pueden clasificar en uno de los siguientes grupos con respecto a la información de su enfermedad.